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与转移性癌症共处,活出生命质量 与转移性癌症共处,活出生命质量

对于患有转移性癌症的患者来说,这段旅程充满了不确定性、身份的转变,以及关于掌控和生命意义的艰难问题。百汇癌症中心资深辅导员谢慧儿结合与患者的真实交流,探讨了接纳、希望和连结如何帮助患者迈向“活得更好”的生活。
在支持转移性癌症患者的临床工作中,我不断意识到被诊断的影响远远超越了医学层面。它是一段持续展开的情感与存在性历程——患者们带着没有明确终点的认知生活。日复一日地醒来,面对各种关系、责任、希望与恐惧。这种体验中固有地包含着对时间、身份、掌控感与意义等深刻问题的直面与叩问。它对生活体验所造成多层面的影响是患者很难理解的。
与转移性癌症共存,往往意味着学习如何应对未知在生活里所带来的不确定性。患者常常挣扎于治疗是否有效、以及疗效何时可能终止的未知之中。同时,还需应对症状的变化、疼痛控制、掌控感的丧失、情绪起伏,以及在缺乏明确答案时不断作出重大决定所带来的身心疲惫。患者常问:“当我不能再做曾经能做的事时,我是谁?”身体与生活角色的转变,深刻撼动着个体的身份感与独立性。而为一个无法预测的未来作任何规划,都可能令人心痛。更多地依赖他人可能引发成为负担的恐惧,对预期损失的哀悼,对意义与所向的质疑,或对应该期待什么感到迷茫。这些挣扎是适应过程中的自然部分,需要时间、支持与自我关怀。
当患者主动选择不再抗拒疾病并直面生死问题时,接纳便开始了。如一位患者所分享的:“过去两年里,我一直希望能够被治愈。现在我逐渐接受了必须与癌症共存的事实。”事实上,“接纳”并不是一个固定的状态,而是一个持续进行的过程。它可以以不同的形式出现,贯穿患者体验的多个层面——从接受癌症病程的变化、到逐渐意识到生命的有限。我观察到,对一些患者而言,这种觉察反而促成了一种转变。他们开始将重心放在如何与转移性癌症好好地共处,从“活在疾病里”转向“活出自己的人生”。
随着这种心态的转变,患者往往开始更加专注于应对与调整,并做出既能容纳疾病又兼顾其限制的调整。一位患者分享说,他不再纠结能否再活十年,而是选择专注当下——充实地生活。这是他所能掌控的。这种心理转变使患者能够活在当下,主动参与生活,而不再被与死亡对抗的念头所消耗。
社会归属感源于情感的连结,而稳固的家庭关系与患者的心理健康和生活质量紧密相关。我们都知道,爱之深,痛之切。许多患者最深的恐惧之一,是无法继续陪伴、引导与守护自己的孩子或伴侣。“我的离去会在他们心中留下伤痛的烙印。”这是一个真实而令人心碎的担忧。尽管困难,开放地沟通病情可以减轻患者的情感负担。与此同时,适度的保留也可能成为患者保护家人的方式。这需要在沟通与保护之间寻求支持性的平衡——既避免陷入“沉默的共谋”,也尊重家庭成员在心理准备程度上的差异。
P当新的挑战出现时,患者常常会再次陷入挣扎。这种波动过程,往往令人情绪耗竭。许多患者发现,保持积极的心态对他们有所帮助。这不是强迫自己保持乐观,而是在不否认现实的前提下,通过积极重构,觉察生活中仍然存在的意义与值得感恩的时刻。
正如一位患者所说:“虽然我知道自己总体更虚弱了,但我感激自己仍能选择治疗方案和自己想要过的生活。”将这种情绪体验视为“正常”也能带来安慰:“有时候我还好,有时候我只是对一切感到疲惫。我告诉自己没关系——有这样的感受是正常的。”
“希望”在患者生病的过程中扮演着核心位置。保持希望意味着对可能性保持开放,尤其在意义难以建立的时候。希望会随着时间不断转化。患者可以选择最能支持自己的希望形式。当结果不如预期或希望被贴上不切实际的标签时,失落往往格外沉重。然而,即使结果无法改变,患者依然可以决定希望在自己生命中扮演怎样的角色。例如一位母亲选择将希望寄托在这样一个信念上:她的孩子和丈夫能够在逆境中展现韧性,并从痛苦中汲取力量——这是她选择怀抱的希望。
我记得曾与一位患者有过这样一段对话。她说:“如果这个治疗无效,可能还有其他选择;如果真的没有了,至少我已经尽力尝试过。”当被问及从何处汲取勇气和力量时,她回答:“我自己!”她的回应深深触动了我,也再次提醒我——患者本身,往往就是他们最坚韧的力量来源。
与癌症共存,是一个持续重塑的适应过程。它是极度个人化的历程,没有绝对正确或错误的应对方式。它不是要接受一切,而是学会与未知共存,重新定义掌控感,并在持续的未知中,寻找意义、安慰与连结的支点。正是在这一过程中,患者以非凡的力量与韧性重建自己的生活,选择活出一个对自己而言有意义的人生,而不是被疾病所定义。这是我从患者身上所学习到的。
参考文献
- American Cancer Society. (2025). Living with advanced and metastatic cancer: support and symptom management. Retrieved from https://www.cancer.org/cancer/supportive-care/advanced-cancer.html
- Arantzamendi, M., Garcia-Rueda, N., Carvajal, A., & Robinson, C. A. (2020). People with advanced cancer: the process of living well with awareness of dying. Qualitative Health Research, 30(8), 1143–1155. Retrieved from https://doi.org/10.1177/1049732318816298
- Bach, C. (2024). Living with Metastatic Cancer. Retrieved from https://www.oncolink.org/support/practical-and-emotional/coping-communication-concerns/living-with-metastatic-cancer?
- Greco, C. (2021). The uncertain presence: Experiences of living with metastatic breast cancer. Med Anthropol, 41(2), 129–140. Retrieved from https://doi.org/10.1080/01459740.2021.1941003
- Kamminga, N. C. W., Veldt, A. A. M. van der, Joosen, M. C. W., Joode, K. de, Joose, A., Grunhagen, D. J., … Lugtenberg, M. (2022). Experiences of resuming life after immunotherapy and associated survivorship care needs: a qualitative study among patients with metastatic melanoma. British Journal of Dermatology, 187(3), 381–391. Retrieved from https://doi.org/10.1111/bjd.21670
- National Cancer institute. (2024). Coping with advanced cancer long term. Retrieved from https://www.cancer.gov/about-cancer/coping/survivorship/advanced-cancer-long-term
- Taylor, N. (2024, February). Riding the emotional roller coaster. CancerLifeline. Retrieved from https://cancerlifeline.org/living-with-cancer-riding-the-emotionalroller-coaster/
- Ungar, M. (2016, July). Mom with Metastatic Cancer Talks about Resilience. Psychology Today. Retrieved from https://www.psychologytoday.com/us/blog/nurturing-resilience/201607/mom-metastatic-cancer-talks-about-resilience
- Winstead, E. (2021). From Scan to Scan: The Challenges of Living with Metastatic Cancer. Retrieved from https://www.cancer.gov/news-events/cancer-currentsblog/2021/living-with-metastatic-cancer
| 发表于 | 心理健康 |
| 发布 | 01 二月 2026 |
